¿Con qué herramientas se aborda la muerte fetal? ¿Qué pasa con les xadres y con los restos de sus hijes? ¿Quién contempla los derechos de las personas que sufren una pérdida gestacional o perinatal? ¿Cuáles son los protocolos establecidos para esas situaciones? Luz del Cielo es una organización santafesina que acompaña a personas gestantes cuyo embarazo deseado no llegó a término.
Construir desde la pérdida es algo en lo que tienen mucha experiencia quienes forman parte de Luz del Cielo, una organización que tiene como objetivo acompañar a las personas gestantes en una de las situaciones más complejas que se pueden atravesar: la pérdida gestacional o muerte perinatal.
Se define como pérdida gestacional a aquella en la cual un embarazo ha atravesado el umbral de las 20 semanas de gestación, pero que por distintas razones ha detenido su desarrollo. Y hablamos de muerte perinatal, en los decesos que se producen entre la semana 22, el parto y la primera semana después del nacimiento.
En el mundo cada 16 segundos se produce una muerte fetal. De hecho, cada año, hay cerca de dos millones de fallecimientos gestacionales o a los pocos días del nacimiento. Pese a esa cifra, y la lucha de organizaciones contra la mortalidad infantil, son muy pocas las políticas de acompañamiento en esas situaciones a quienes superviven a ese proceso. O en el caso de nuestro país, ninguna.
La ley 25.929 de parto humanizado, sancionada en 2004, brindó marco normativo al respeto de la persona gestante e hije durante embarazo, trabajo de parto, parto y post parto. Pero nada dice la ley específicamente sobre el nacimiento sin vida. No hay artículo que refiera al tema, sólo puede considerarse al inciso b) del artículo 2 un marco general que comprende la situación y brinda contexto para su reglamentación particular. En este punto la norma establece como derecho de la persona gestante "ser tratada con respeto, y de modo individual y personalizado que le garantice la intimidad durante todo el proceso asistencial y tenga en consideración sus pautas culturales".
En el marco de la semana del Parto Respetado, Periódicas conversó con integrantes de Luz del Cielo para conocer su trabajo y este tan poco explorado lado b del deseo de criar.
Acompañar a sanar. De la pérdida a la militancia
Del abandono e indefensión surge en Santa Fe Luz del Cielo, una organización fundada en Rosario por Belén Arce de Veliz tras el fallecimiento de su primera hija, Malena, a los 7 meses de vida.
Veliz inició el 5 de octubre de 2010 un camino solitario y difícil tras la pérdida de Male, pero se aferró a una misión muy importante. Dos años y medio después fundó la organización con la misión de ayudar a otros xadres que atraviesan por la pérdida de sus hijes, e intentar cumplir el lema de Luz del Cielo: "Transformar el dolor en amor".
A partir de allí esta organización fue creciendo y llegando a diferentes provincias y países de Latinoamérica. En Santa Fe la primera suelta de globos, acto simbólico de vinculación con les seres amades perdides, se realizó el 25 de octubre del 2014. Desde ese día continúan en este camino de transformación.
Luz del cielo encara el proceso de acompañar frente a la pérdida, se le da contención a la familia, se la escucha. "Desde el amor, desde la compañía, desde lo que uno ya pasó. No juzgándolas y y entendiendo lo que están transitando, dándoles su tiempo a que puedan procesar lo que les está pasando" relata Rocío Troncoso, miembra de Luz del Cielo.
Y es que Rocío, como muchas santafesinas y santafesines, atravesó una pérdida gestacional. "El 20 de septiembre van a ser nueve años desde que murió mi hijo" relata. "Yo estaba de 20 semanas. En un control me dijeron que su corazón había dejado de latir, y desde ahí empecé a buscar un por qué, y a tratar de no sentirme sola" refiere.
A partir de allí comenzó a explorar las redes sociales, hasta que encontró un grupo de xadres que funcionaba en Rosario. Una vez hecho el contacto le comentaron sobre las intenciones formar algo acá en la ciudad de Santa Fe y la mujer puso todo de sí en ese camino. "Hace ocho años que estoy en el grupo, pasé a ser coordinadora y acompaño a las familias. Desde ahí no me fui más" relata.
Sin políticas, sin registros, sin protocolos de acción
Troncoso remarca que la muerte gestacional y perinatal es un tema tabú, un lado de la xaternidad del que nadie habla, por lo que deben lidiar cotidianamente con la falta de cifras y de protocolos para abordar estas situaciones.
Frente a esa ausencia absoluta de políticas, impulsan una propuesta legislativa que modifique la ley de parto respetado, contemplando esta realidad que les atraviesa. "Buscamos tener proyectos de ley, para poder tener estadísticas. Estimamos que el año pasado, en un solo efector de salud, acontecieron 70 muertes gestacionales" comenta la mujer.
"Necesitamos tener un protocolo, o una guía de acción, para poder empezar a acompañar a las personas gestantes sanamente, desde un espacio de contención y sinceridad. La ausencia de herramientas provoca que, a largo plazo, el duelo se vuelva patológico. Es empezar violentamente, no acompañadas. No se les da identidad." sostienen desde la organización.
Las personas gestantes que transitan la pérdida no cuentan con ninguna herramienta que facilite el tránsito de ese duelo. "El Estado no acompaña, porque es un tema del que no se habla. Es un tabú la muerte en general y más si hablamos en los embarazos" declara la coordinadora.
Como ejemplo, si la pérdida se produce antes de las 20 semanas, los restos del no nato son sencillamente descartados como residuos patológicos, obturando cualquier posibilidad de cierre del proceso de embarazo por parte de la persona gestante. En tanto, en las situaciones posteriores a ese umbral, los restos son conservados para estudio, y existe la posibilidad de alguna despedida que depende, en todos los casos, de la voluntad de les profesionales de la salud. Y es que la diferencia de accionares reside básicamente en si los bebes nacen vivos, o nacen muertos.
"Hacer cumplir la ley de parto respetado ya es difícil cuando se trata de mujeres con hijos nacidos vivos. Imaginense cuando sucede una muerte gestacional o perinatal. La ley no las acompaña, no las abraza, y se vulneran muchos derechos" desliza la santafesina.
Reconocer a todas las xaternidades
El proyecto de ley S755/2021 (de autoría del Senador por Chaco, Antonio José Rodas) está en el Senado de la Nación y tiene como objetivo la modificación de la ley de Parto Humanizado. La iniciativa propone anexar protocolos que contemplan el abordaje de muertes gestacionales y perinatales desde el momento de recibir la noticia hasta el acompañamiento luego del fallecimiento.
La modificatoria prevé, por ejemplo, que quien atraviesa la pérdida "esté en un lugar lejos de la maternidad, porque es muy común que a la persona gestante se la ponga en la sala de maternidad, siendo que es algo traumático, tanto para la familia como la persona que esté pasando por esto" sostienen desde la organización.
Además el proyecto, "busca acompañamiento psicológico, que no hay. Que les profesionales se capaciten desde antes de recibirse en cómo tratar la muerte gestacional" relata Troncoso.
El proyecto se encuentra en la comisión de Salud de la cámara alta, aguardando la reconformación de la comisión para que pueda obtener dictámen y avanzar.
Encontrarse y acompañarse, entre todes
Acerca de cómo llegan las personas a tomar contacto con la organización, Rocío declara que una de las vías es a través del vínculo con algunos nosocomios de salud. "Desde hace un tiempo en el hospital Iturraspe se está haciendo un protocolo para poder darle una bolsita de recuerdos con objetos del bebé, y ahí va un un folleto de la organización por el que llegan hasta nuestras redes sociales o hasta nuestro WhatsApp".
La joven madre, como pide ser reconocida, recalca que el acompañamiento que brindan es desde una perspectiva de Géneros y Diversidad Sexual. Y aunque aún personas trans no se han acercado al grupo 'les esperan con los brazos abiertos", como a todas, como a todes.
"Sigue siendo importante recordar que los bebés nacen. Vivos o muertos todos los bebés nacen cuando son expulsados del cuerpo. Y merecen ser tratados con la misma dignidad que todos los demás" finaliza la activista.
Escribe. Se especializa en la temática trans-travesti y las notas viscerales.
